La col·laboració publicoprivada és conditio sine qua non per desenvolupar tot el gran potencial del Big Data en el àmbit de la biomedicina. Aquesta és una de les principals conclusions del congrés SciCloud 2015: Big Data and Health, la 3a edició de la ‘Scientific Cloud Annual Conference', que va tenir lloc dimarts al Parc Científic de Barcelona. A la trobada, organitzada per Mind the Byte amb la col·laboració del PCB i Biocat i el suport de Bellavista, van participar més de 70 experts procedents de l'entorn acadèmic, científic, sanitari, empresarial i governamental. 

A l’obertura de l’acte, Jordi Quintana, responsable de desenvolupament de negoci del Parc Científic de Barcelona i Alfons Nonell, CEO de Mind the Byte, van destacar la rellevància que el Big Data té en el desenvolupament de la medicina del futur –l’anomenada medicina de les 4P (personalitzada, predictiva, preventiva i participativa)– i com ens pot ajudar a tenir un sistema sanitari i assistencial sostenible i tractaments farmacològics més optimitzats i eficients.  

Durant la primera sessió van tenir lloc dues xerrades plenàries. En la primera, Xavier Rafael, investigador sènior a l’àrea d’R+D+i Salut i Farma de Barcelona Digital (BDigital), va introduir els assistents al concepte del Big Data, tant des d’un punt de vista teòric com pràctic, i va revelar que “el camp de la salut és el segon en volum d’inversions en Big Data”, insistint en la importància d’anar “més enllà de la moda i la tecnologia de noms estranys per valorar la importància real del Big Data, el creixement de volum de negoci que suposa i l’atracció d’inversions que hi ha al darrera”. Rafael també va descriure els problemes que afronta la tecnologia, tant a nivell de càlcul com a nivell d’algoritme, i va explicar dos de les iniciatives engegades per BDigital en aquest camp: un projecte que té com a objectiu la monitorització dels pacients per al suport del control clínic i l’ajuda en la presa de decisions de l’equip mèdic, i un programa de teleassistència domèstica avançada per a la prevenció de malalties, la promoció d’hàbits saludables i l’autonomia física i social de la gent gran.

A continuació, Karma Peiró, experta en periodisme de dades, professora del grau i màster de comunicació de Blanquerna i membre de l’Open Knowledge Foundation en Espanya (OKFN Spain) va abordar la importància de la visualització per entendre la quantitat ingent de dades que es manipulen actualment. Per contextualitzar-ho, va posar diferents exemples tant històrics com actuals, des d’infografies que mostraven l’evolució del nombre de soldats de l’exèrcit de Napoleó, fins a eines actuals per analitzar el nombre d’indults concedits pel govern espanyol o la quantitat de diners donada per empreses farmacèutiques a consultoris mèdics als Estats Units.

Després de la pausa cafè va tenir lloc la taula rodona sobre aplicacions de Big Data en biomedicina, moderada per Xavier Testar, vice-director de l’Institut d’Emprenedoria de la Universitat de Barcelona, i vicepresident de l’Associació Espanyola d’Emprenedors Científics i Tecnològics (AEEC).

Alexandre Perera, professor i investigador al Centre de Recerca en Enginyeria Biomedica (CREB) de la Universitat Politècnica de Catalunya va parlar de l’evolució de les ciències òmiques fent palès la importància de situar un estímul o un anàlisi concret en un entorn de coneixement adequat. “Aquesta posada en context pot solucionar l’excés de dades i sorolls que sovint acompanyen les mostres”. També es va referir als sistemes de reconeixement de veu i cerques que empra Google, on l’impacte d’una paraula és posada en un entorn de coneixement que genera progressivament una ‘xarxa de coneixement’.

Arcadi Navarro, professor ICREA, director del Departament de Ciències Experimentals de la Salut de la  Universitat Pompeu Fabra i responsable de l’Arxiu Europeu del Genoma-Fenoma (EGA), va centrar la seva intervenció en la genòmica  i el Big Data. Ho va fer  parlant de dos grans projectes: el dbGAP (Estats Units) i l’EGA (Europa). Quant a l’accés i la disponibilitat a les dades, Navarro va recordar que “als Estats Units tots els resultats de recerca on s’ha emprat diner públic, s’han de fer públics”, però, va remarcar que cal seguir estrictes protocols ètics i de privacitat per accedir a la informació: “Hem de legislar perquè l’ús d’aquestes dades, un cop es facin públiques, no tingui relació amb discriminacions per malalties, origen ètnic, etc”, va apuntar.

A continuació va posar diferents exemples per destacar la necessitat de fer una anàlisi correcta de les dades i de la gran quantitat d’informació que se’n pot extreure. Per donar una idea de la magnitud del tema es va referir al Projecte Genoma Humà (PGH), dotat amb 3.000 milions de dòlars i que es va desenvolupar durant 15 anys.

Finalment, Ramon Maspons  coordinador d’innovació de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), va presentar el projecte del Departament de Salut per a l’aprofitament de bases de dades sanitaris anonimizados per a recerca biomèdica: VISC+. Maspons va parlar dels diferents motius que van fer que el projecte hagi anat canviant, sobretot en referència a l’accés a les dades (al principi es plantejava com un partenariat público-privat i ara només serà públic), i a la possibilitat que una persona pugui decidir formar-ne part (opt-out). També va detallar de les diferents mesures de seguretat i neteja de dades que s’aplicaran i, finalment, va contextualitzar el projecte a l’entorn europeu, afirmant que forma part de diferents iniciatives de la UE i que aspira a ser un dels nodes de centralització de dades mèdiques d’Europa.  

El projecte VISC+, a debat

Després de les intervencions, hi va haver un debat obert que es va focalitzar en aquesta polèmica iniciativa. D’una banda, es va parlar de les motivacions polítiques que han conduït a la modificació de la primera versió del projecte, de l’oposició dels grups parlamentaris, i de la impossibilitat de creuar dades del VISC+ amb altres bases de dades (com ara, dades epidemiològics de grip amb dades meteorològiques). Es va destacar, no obstant això, el fet que la comunitat científica hagués estat capaç de convèncer la classe política de la necessitat de tirar endavant un projecte d’aquesta envergadura.

D’altra banda, es va fer una reflexió sobre els drets i deures que conflueixen en la gestió de les dades que s’obtenen amb diners públics. La conclusió en aquest punt va ser unànime: tot el que s’ha obtingut amb fons públics hauria de ser d’accés obert, garantint la privacitat però sense dret a renúncia per part dels ciutadans. En aquest punt es va parlar dels països nòrdics i el Regne Unit, pioners en aquests temes i que observen amb certa incredulitat qüestions, com ara l’opt-out, plantejades al VISC+.

Per finalitzar, es va posar sobre la taula de debat els problemes del projecte per accedir al Fons Europeu de Desenvolupament Regional (Feder). VISC+  està orientat només als centres públics CERCA, pertanyents a la Generalitat i a les universitats de Catalunya, i si a aquest fet li afegim que no hi pot participar cap empresa, es complica molt l’accés als instruments de finançament europeus, els quals busquen, cada cop més, estimular el partenariat publicoprivat.

Va clausurar l’acte Enric I. Canela, Enric Canela, vicerector de Política Científica de la Universitat de Barcelona i director del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular la Facultat de Biologia de la UB, que va remarcar el paper clau d’empreses com Mind the Byte en l’explotació del coneixement generat a les universitats i centres de recerca.