La FBG presenta su iniciativa para promover la investigación en enfermedades raras y huérfanas en el ámbito de la UB
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Universidad de Barcelona (UB) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) –adscrito al HUBc, el campus de la salud de la UB– han organizado una mesa redonda para tratar sobre el estado actual de la investigación en el ámbito de las denominadas enfermedades raras o poco comunes. La Fundación Bosch i Gimpera (FBG) –con sede en el Parc Científic de Barcelona– ha presentado en este acto su iniciativa para promover la investigación en enfermedades raras y huérfanas en el ámbito de la UB y de los centros de investigación.
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El acto, que ha tenido lugar hoy, 26 de febrero, en el Aula Magna del Edificio Histórico, ha sido presidido por el vicerrector de Investigación, Innovación y Transferencia de la UB, Jordi Alberch, que es especialista en investigación sobre los mecanismos de neurodegeneración en la enfermedad de Huntington, un tipo de enfermedad rara. En su intervención, Alberch ha destacado la importancia de las asociaciones de enfermos y la colaboración con los investigadores, dado que muchas de estas enfermedades son genéticas. Según el vicerrector, el estudio de enfermedades raras, como la de Huntington, puede beneficiar a pacientes de otras enfermedades con mayor incidencia, por ejemplo a los que padecen la enfermedad neurodegenerativa de Alzheimer.
En la mesa redonda han participado Virginia Nunes, investigadora de la UB y del IDIBELL, que ha hablado de la investigación sobre el síndrome de Wolfram; Aurora Pujol, investigadora ICREA en el IDIBELL, que se ha referido a las adrenoleucodistrofias; Teresa Casals, investigadora del IDIBELL, que ha tratado sobre la fibrosis quística, y Maria Berdasco, investigadora del IDIBELL, que ha hablado sobre el síndrome de Sotos. La sesión ha contado con la colaboración de la Asociación Catalana de Comunicación Científica (ACCC).
La iniciativa de la FBG ha sido presentada por Lurdes Jordi, directora del Área de Valorización y Licencias de la FBG. El objetivo de este proyecto es dar visibilidad y posicionar la investigación de los grupos de la UB especializados en enfermedades minoritarias y huérfanas. A día de hoy, 74 grupos de investigación de la Universidad y los centros asociados se dedican al estudio de 120 enfermedades raras distintas. El proyecto quiere crear sinergias entre los distintos grupos y compartir los conocimientos y avances tecnológicos con otros organismos y asociaciones, con el fin de conseguir recursos para investigar sobre estas patologías.
Como enfermedad rara o poco común se entiende aquella que padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que hoy en día existen cerca de 7.000 enfermedades poco comunes, que afectan al 7 % de la población. Las enfermedades huérfanas, por su parte, son afecciones propias de los países en vías de desarrollo que afectan a las poblaciones más marginadas que no disponen de tratamientos eficaces y adecuados. Este grupo engloba algunas de las patologías con mayor índice de mortalidad.
