El Instituto de Bioingeniería de Catalunya (IBEC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración. La finalidad de este acuerdo es conectar el trabajo del Instituto, ubicado en el Parc Científic de Barcelona, con las asociaciones de pacientes con el objetivo de desarrollar proyectos conjuntos de investigación que tengan una aplicación directa en las necesidades de los enfermos.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10,000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay unas 7.000 patologías de este tipo que sufre el 7% de la población mundial, por lo que implican a un gran número de personas.

Paralelamente al desarrollo de nuevos proyectos de investigación, las dos organizaciones también promoverán de manera conjunta iniciativas enfocadas a concienciar sobre estas patologías y a dar visibilidad a los trabajos científicos que se están desarrollando sobre este tema.

En el IBEC, éstos incluyen la distrofia muscular (grupo de Javier Ramon); las prionopatías, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); el síndrome nefrótico congénito (Núria Montserrat); la fibrosis quística (Eduard Torrents); la Anemia falciforme (Josep Samitier, con Hospital Clinic); la Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la Enfermedad de Dent (Elena Martínez); la hipertensión pulmonar (Daniel Navajas); y PKU (Samuel Sánchez).

“Con este acuerdo esperamos que FEDER nos ayude a acelerar nuestra investigación sobre estas enfermedades”, afirma David Badia, director de Gestión del IBEC. “Nuestra estrecha relación también ofrecerá un alcance más amplio y nuevas posibilidades para crear conciencia sobre las diferentes patologías y pacientes que se ven afectados”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subraya que «la oportunidad que supone el poder trabajar junto a una entidad como el IBEC, para quien convivimos con enfermedades raras, también a través de actividades de divulgación y sensibilización del área científica».
 

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