- Este evento ha pasado.
15 junio 2023 @ 09:00 - 11:30
Bake Sale: Recaptem fons per a la recerca al voltant de la malaltia de la síndrome de Cohen
La propera bake sale recaptarà diners per a l’associació Síndrome de Cohen España (SICOES). Aquesta entitat va ser creada el 2019 per famílies amb nens i nenes que pateixen aquesta síndrome.
La síndrome de Cohen és una malaltia ultrarara que afecta menys de 1.000 persones a tot el món. Provoca múltiples alteracions, sent la microcefàlia, la discapacitat intel·lectual i la degeneració retinal les més comunes. Fins ara, és una malaltia incurable que no es pot revertir ni frenar. A causa d’aquesta baixa prevalença, la recerca sobre aquesta síndrome és pràcticament inexistent. Per aquesta raó, 17 famílies de pacients espanyols amb la síndrome de Cohen han creat aquesta associació, que té com a objectiu principal promoure directament la recerca sobre la malaltia.
Recordeu, com sempre, la donació suggerida és de 3€ per la porció de pastís. Pel bé del planeta, us animem a portar la vostra tassa, plat o tàper.
