{"id":37904,"date":"2013-02-26T00:00:00","date_gmt":"2013-02-25T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.pcb.ub.edu\/\/la-fbg-presenta-su-iniciativa-para-promover-la-investigacion-en-enfermedades-raras-y-huerfanas-en-el-ambito-de-la-ub\/"},"modified":"2020-11-16T16:18:05","modified_gmt":"2020-11-16T15:18:05","slug":"la-fbg-presenta-su-iniciativa-para-promover-la-investigacion-en-enfermedades-raras-y-huerfanas-en-el-ambito-de-la-ub","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pcb.ub.edu\/es\/la-fbg-presenta-su-iniciativa-para-promover-la-investigacion-en-enfermedades-raras-y-huerfanas-en-el-ambito-de-la-ub\/","title":{"rendered":"La FBG presenta su iniciativa para promover la investigaci\u00f3n en enfermedades raras y hu\u00e9rfanas en el \u00e1mbito de la UB"},"content":{"rendered":"<p>\u00bb<\/p>\n<div class=\"col-sm-6 detall-noticia-imatges\">\n<div class=\"row\">\n<div class=\"item active one-image\">\n\t\t\t\t\t\t<a class=\"icon-search\" href='http:\/\/www.pcb.ub.edu\/portal\/imatges_not\/1361966664147.bmp'><\/a><br \/>\n\t\t\t\t\t\t<img src='http:\/\/www.pcb.ub.edu\/portal\/imatges_not\/1361966664147.bmp' \/>\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div>\n<p>\t\t\tEl acto, que ha tenido lugar hoy, 26 de febrero, en el Aula Magna del Edificio Hist\u00f3rico, ha sido presidido por el vicerrector de Investigaci\u00f3n, Innovaci\u00f3n y Transferencia de la UB, Jordi Alberch, que es especialista en investigaci\u00f3n sobre los mecanismos de neurodegeneraci\u00f3n en la enfermedad de Huntington, un tipo de enfermedad rara. En su intervenci\u00f3n, Alberch ha destacado la importancia de las asociaciones de enfermos y la colaboraci\u00f3n con los investigadores, dado que muchas de estas enfermedades son gen\u00e9ticas. Seg\u00fan el vicerrector, el estudio de enfermedades raras, como la de Huntington, puede beneficiar a pacientes de otras enfermedades con mayor incidencia, por ejemplo a los que padecen la enfermedad neurodegenerativa de Alzheimer.  <\/p>\n<p> En la mesa redonda han participado Virginia Nunes, investigadora de la UB y del IDIBELL, que ha hablado de la investigaci\u00f3n sobre el s\u00ed\u00adndrome de Wolfram; Aurora Pujol, investigadora ICREA en el IDIBELL, que se ha referido a las adrenoleucodistrofias; Teresa Casals, investigadora del IDIBELL, que ha tratado sobre la fibrosis qu\u00ed\u00adstica, y Maria Berdasco, investigadora del IDIBELL, que ha hablado sobre el s\u00ed\u00adndrome de Sotos. La sesi\u00f3n ha contado con la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Catalana de Comunicaci\u00f3n Cient\u00edfica (ACCC). <\/p>\n<p> La iniciativa de la FBG ha sido presentada por Lurdes Jordi, directora del \u00c1rea de Valorizaci\u00f3n y Licencias de la  FBG. El objetivo de este proyecto es dar visibilidad  y posicionar la investigaci\u00f3n de los grupos de la UB especializados en enfermedades minoritarias y hu\u00e9rfanas. A d\u00eda de hoy, 74 grupos de investigaci\u00f3n de la Universidad y los centros asociados se dedican al estudio de 120 enfermedades raras distintas. El proyecto quiere crear sinergias entre los distintos grupos y compartir los conocimientos y avances tecnol\u00f3gicos con otros organismos y asociaciones, con el fin de conseguir recursos para investigar sobre estas patolog\u00edas.  <\/p>\n<p>   Como enfermedad rara o poco com\u00fan se entiende aquella que padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que hoy en d\u00eda existen cerca de 7.000 enfermedades poco comunes, que afectan al 7 % de la poblaci\u00f3n. Las enfermedades hu\u00e9rfanas, por su parte, son afecciones propias de los pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo que afectan a las poblaciones m\u00e1s marginadas que no disponen de tratamientos eficaces y adecuados. Este grupo engloba algunas de las patolog\u00edas con mayor \u00edndice de mortalidad.  <\/p>\n<p> <a href=\"http:\/\/www.fbg.ub.edu\/index.php?option=com_content&amp;task=view&amp;id=533&amp;Itemid=1\" target=\"_blank\" class=\"email\" rel=\"noopener noreferrer\"> M\u00e1s informaci\u00f3n [+]<\/a>    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Universidad de Barcelona (UB) y el Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL) \u2013adscrito al HUBc, el campus de la salud de la UB\u2013 han organizado una mesa redonda para tratar sobre el estado actual de la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito de las denominadas enfermedades raras o poco comunes. 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