< Tornar al llistat

Aliança entre l'IBEC i FEDER per impulsar la recerca en malalties rares

02.02.2018

L'Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) han signat un conveni de col·laboració. La finalitat de l'acord és connectar el treball de l’Institut, ubicat al Parc Científic de Barcelona, amb les associacions de pacients amb l'objectiu de desenvolupar projectes conjunts de recerca que tinguin una aplicació directa en les necessitats dels malalts.

 

L’acord connectarà l’IBEC amb les associacions de pacients per desenvolupar projectes conjunts (Foto: IBEC).

Les malalties rares són aquelles que afecten menys de 5 de cada 10,000 habitants. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha al voltant de 7.000 patologies d’aquest tipus que pateix el 7% de la població mundial, per la qual cosa impliquen un gran nombre de persones.

Paralel·lament al desenvolupament de nous projectes de recerca, les dues organitzacions també promouran de manera conjunta iniciatives enfocades a conscienciar sobre aquestes patologies i a donar visibilitat als treballs de recerca que s’estan desenvolupant sobre aquest tema.

A l’IBEC, aquests inclouen la distròfia muscular (grup de Javier Ramon); les prionopaties, com la malaltia de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); la síndrome nefròtica congènita (Núria Montserrat); la fibrosi quística (Eduard Torrents); l’anèmia falciforme (Josep Samitier, amb l’Hospital Clínic); l’Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la malaltia de Dent (Elena Martínez); la hipertensió pulmonar (Daniel Navajas); i PKU (Samuel Sánchez).

“Amb aquest nou acord, esperem que FEDER pugui ajudar-nos a accelerar la nostra recerca en curs sobre aquestes malalties”, afirma David Badia, director de Gestió de l’IBEC. “La nostra estreta relació també oferirà un abast més ampli i noves possibilitats per crear consciència sobre les diferents patologies i els pacients que es veuen afectats”.

Per la seva banda, Juan Carrión, president de FEDER i la seva Fundació, subratlla "l’oportunitat que suposa pels qui convivim amb malalties rares poder treballar al costat d’una entitat com l’IBEC, també a través d’activitats de divulgació i sensibilització de l’àrea científica".
 

► Més informació al web de l'IBEC [+]